Home » Persoonlijk » Autisme » Niemand helpt ons kind aan zorg… wat nu?

Niemand helpt ons kind aan zorg… wat nu?

ik kies voor mijn kind, kleuter, moeder

Ik schreef het al eerder, het is nogal lastig als je kind niet zindelijk is en naar school gaat. Ik voel me een slechte moeder, omdat ik mijn oudste hierbij niet heb kunnen helpen. Gelukkig was er in oktober toch eindelijk de erkenning van de kinderarts dat het probleem groter was dan niet zindelijk willen worden, maar dat er nog iets anders aan ten grondslag lag: angst. 

Wij hebben dus niet voor niets een doorverwijzing gekregen naar de GGZ. Want de angst beperkt zich niet alleen tot niet durven plassen op een wc. De dokter mag niet eens aan zijn buik luisteren. Harde geluiden zijn doodeng. Verandering is een drama. En met zijn rijke fantasie veranderen dingen die eens leuk waren, in superenge ondernemingen. Van paniek verstijft hij en is hij net een plankje, en zet hij het op een krijsen van angst. Het kost moeite om toe te geven dat je je kind zelf niet kan helpen, en dat je hulp nodig hebt.

Zorgindicatie op zak!

Hoe opgelucht waren we dat Bureau Jeugd wat touwtjes van ons uit handen nam! Met de zorgindicatie op zak konden zij ons gaan ontlasten en op zoek naar een geschikte zorgaanbieder die, waar nodig, de poepluier kon verschonen. Want dat gevoel dat je tekortschiet en een slechte moeder bent, dat komt in volle hevigheid terug wanneer je niet op stel en sprong naar school kan komen om billen te poetsen. Ik moet namelijk ruim een half uur rijden naar school. Dat maal twee (want ik moet ook weer terug) en ruim tien minuten verschonen, inclusief een pijnlijk afscheid, plus een boze baas… het is geen fijne situatie. Het leverde mij zoveel stress op dat ik besloot een stap terug te doen op mijn werk en flexibeler te zijn voor mijn kind.

Bureau Jeugd ging dus op zoek. Maar een zorgaanbieder die de zorg voor mijn oudste wilde leveren bleef uit. Want het is blijkbaar erg lastig om op afroep zorg te leveren. Eén voor een laten de zorgaanbieders weten de zorg niet op zich te nemen. En wij voelen de moed weer in onze schoenen zakken. Is daar eindelijk de erkenning dat er zorg nodig is, kan alsnog niemand mijn kind helpen. Er is een probleem, maar sorry, wij doen dat niet. Zoek maar verder, succes!

Mijn kind valt tussen wal en schip

Weet je, ik snap dat het lastig is, dat je je vaste uurtjes niet kan inplannen. Want ik weet namelijk niet óf, of wannéér mijn zoon het in zijn broek doet. Was het maar zo makkelijk. Thuiszorg? Nope. Want verschonen valt onder persoonlijke verzorging en niet onder “kinderverpleegkundige handelingen.” Zelfs het dringende advies van de kinderarts aan de kinderthuiszorg bleek niet voldoende. Diverse andere kinderverpleging/zorginstanties? Werken niet op afroep of ligt net buiten de regio.

Mijn kind valt dus tussen wal en schip. Want ja, iedereen is het erover eens dat hij zorg moet krijgen, maar nee, “niet door mijn organisatie”. Vooralsnog heb ik een fantastische vriendin die een paar ochtenden per week stand-by staat, en de peuterspeelzaal springt bij, maar dat is ook geen oplossing op de lange termijn. Binnenkort wordt ook dit een onhoudbare situatie. En mijn kleuter staat dan nu wel op de wachtlijst voor de GGZ, maar ook bij een eerste intake is het probleem niet meteen opgelost. Dit wordt een traject wat een hele tijd gaat duren. Het put me nu al geestelijk uit.

PGB?

Waar het dus op neer komt is dat je zelfs met een zorgindicatie geen zorgaanbieders kan vinden die zo flexibel zijn om  te helpen. Overal blijft de deur gesloten.

Voorzichtig wordt er nu geopperd om een PGB aan te vragen. Om te kijken of er in de buurt iemand is die de zorg op afroep kan verlenen. Ik heb daar inmiddels zoveel horrorverhalen over gehoord dat het idee me enorm tegenstaat, en dat ik al uitgeput raak van de gedachte aan al het werk wat me het extra gaat opleveren.

Weten jullie nog een oplossing of instantie die wij nog niet geprobeerd hebben, voordat ik me dan toch maar ga onderdompelen in het geregel voor een PGB? Want ik heb er zo onderhand de fut niet meer voor…

 

Volg:
Share:

3 Reacties

  1. ekebrouwer
    7 december 2016 / 11:37

    Jeetje, wat een situatie! Zou er vanuit school jouw verhaal niet gedeeld kunnen worden? Wellicht woont er een ouder in de buurt die dit op zich zou willen nemen?

  2. 15 december 2016 / 15:49

    Wat lastig zeg! Denk je eindelijk ergens te komen, wordt je nog met een kluitje in het riet gestuurd. Zou er met school over te praten zijn? Ik weet (als ex-leerkracht) dat het normaal gesproken niet de bedoeling is dat juffen gaan verschonen, maar zou daar niet een weg in te vinden zijn? Anders wordt het toch kindgebonden budget inderdaad, zodat je iets van verpleging o.i.d. in kunt schakelen hiervoor. Ik hoop in ieder geval dat er snel een passende oplossing gevonden wordt voor jullie!

    • Linda
      Auteur
      18 december 2016 / 15:22

      We hebben intensieve gesprekken gevoerd met de juffen en ik moet zeggen, de school denkt heel goed mee. Ze hadden ook in het uiterste geval kunnen zeggen dat hij niet welkom was en maar thuis moest blijven tot ie wel zindelijk was. Verpleging willen we dus wel, maar die wil niet omdat het niet op gezette tijden is….

      Maar ik ben niet voor één gat te vangen. Inmiddels hebben we nieuwe opties vanuit ons fantastische kinderdagverblijf, die we volgende week verder gaan uitdiepen :)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.