Mijn kleuter heeft autisme (ASS)

Note before reading: Het was even stil op mijn blog. Omdat we toch even moesten verwerken, en ik zeker wilde weten dat ik er écht over wilde schrijven. Want hoewel het autisme van mijn kind voor mij geen probleem veroorzaakt, wil ik niet dat mijn kleuter er hinder van ondervindt als ik het in een blog giet. Uiteindelijk besloot ik het toch op te schrijven. Juist door te vertellen over wat voor een kind hij is, hoop ik begrip te kweken. Niet alleen voor hem, maar voor ieder kind met ASS. In welke vorm dan ook.

Het is zover, we hebben een diagnose. Het lange wachten is eindelijk beloond. Maandenlang zijn we bezig geweest met het krijgen van een labeltje voor onze kleuter. We moesten er een lange adem voor hebben, maar daar is ie dan: onze kleuter zit in het autistisch spectrum en heeft dus, vanaf afgelopen dinsdag, officieel het stickertje ASS.

Voor ons was het niet echt een verrassing, want we hebben het al vaker tegen elkaar gezegd dat het een mogelijkheid was. En toch ook weer wel, omdat je ergens toch hoopt dat ze zeggen “joh, hij loopt een beetje achter, maar met wat extra begeleiding komt hij er wel.” Nou gaat dat alsnog wel gebeuren want hij is slim genoeg, maar met iets andere begeleiding dan de standaard extra ondersteuning.

Opluchting en de reacties

Ik was dus best wel opgelucht, toen we eindelijk de uitslag van de testen kregen. Maar ik was tegelijkertijd verrast van de reacties van vrienden, collega’s en kennissen. Van “Jeetje!” tot “Oh, heftig!” tot “Moet ie nu naar speciaal onderwijs?”

Misschien is het ook wel heftig en besef ik het gewoon nog niet helemaal. Misschien doe ik er wel te luchtig over. Of juist niet, want de autisme definieert niet wie hij is. Voor mij is onze kleuter het gewoon hetzelfde kind als vorige week. Het enige verschil is het stickertje wat hem verder gaat helpen.

Maar voor veel mensen is autisme toch iets vreemds. Iets groots. Iets ánders. Een taboe, misschien. Iets wat niet normaal is en daardoor iets, waarvan ze niet weten hoe ze erop moeten reageren. De liefste reactie was van iemand die vroeg wat ik een fijne reactie zou vinden, na de uiting van mijn eerste frustratie. Verwachtingen managen, ik houd ervan. Thanks, je weet wie je bent :)

Het doet me wat

Ik moest het allemaal even laten bezinken, want ik merkte dat het me iets deed. Ik kan het iedereen die onze kleuter niet kent, ook niet kwalijk nemen. Het enige wat de meesten weten is wat ik over hem schrijf of vertel.

Dus bij deze, vertel ik een beetje meer. Ik ben altijd open geweest. En als dit bijdraagt aan begrip voor hem, en begrip voor autisme in het algemeen, heb ik mijn doel bereikt.
First things first: Ik ben een volslagen leek op het gebied van autisme. Het enige wat ik weet is wat ik tot nu toe gelezen heb op internet, en natuurlijk wat we besproken hebben met de psycholoog. Wat ik wél weet, is dat autisme in vele vormen en maten voorkomt en dat geen kind met autisme hetzelfde is. Of hetzelfde reageert.

Autisme Spectrum Stoornis (ASS)

Onze kleuter heeft een stoornis binnen het autistisch spectrum. Het betekent dat hij informatie op een iets andere manier verwerkt dan de meeste mensen. Hij ziet veel details, denkt heel concreet en houdt ervan als dingen duidelijk zijn. Vooraf voorbereiden doen we dus al. Van schoolfotograaf tot verhuizing, we nemen hem mee in het verhaal en geven hem de puzzelstukjes aan.

Hij houdt ervan om zijn wereld te houden zoals hij is. Vindt het moeilijk om uit zijn comfort zone te stappen. Eén van de gevolgen daarvan is dat hij dus nog niet zindelijk is. Kleuters zijn over het algemeen competitief. Ze willen doen wat anderen doen en nét een beetje beter. Onze kleuter is niet zo. Als hij het nut van iets niet in ziet, is hij niet te motiveren om het te proberen. Ook niet als andere kinderen dat wel doen.

Sociaal gedrag

Hij is zeker wel geïnteresseerd in een sociale omgeving en maakt gewoon oogcontact met je, maar moet soms wel even los komen bij iemand die hij niet kent. Hij vindt zijn vriendjes helemaal fantastisch. Samen spelen wordt al wat lastiger, omdat de afstemming in het contact een beetje lastig is voor hem. Hij speelt liever naast iemand anders en doet zijn eigen ding, of hij kopieert zijn vriendje helemaal in het spel.

Ondanks dat hij ons qua taal prima begrijpt, heeft hij zelf een taalachterstand. Hij heeft geen beperkte woordenschat, maar wel moeite om zich goed uit te drukken. Of tot om de kern van een verhaal te komen. Als hij er niet uit komt, haalt hij zijn schouders op en zegt dat hij “niet meer wil praten.” Of zegt gewoon: “Ik weet het niet.” Concreter: Open vragen vindt hij moeilijk, dan klapt hij dicht. Zijn aandacht erbij houden in bijvoorbeeld de grote kring op school is veel te abstract voor hem. Hij begrijpt niet wat er van hem verwacht wordt (ziet dus wederom het nut er niet van in), en dwaalt dan af.

Het wil overigens niet zeggen dat ie dom is. Integendeel. Hij is heel slim. De psycholoog had het over een verhoogde intelligentie (trots!). Hij is gefascineerd door cijfers en vind het machtig mooi om van iedereen de leeftijd op te noemen (al is dat voor sommige mensen soms een beetje confronterend ;)). Of te tellen van één tot veertig en verder. Trots de cijfers van nummerborden te oreren.

Structuur, flexibiliteit en veiligheid

Onze kleuter houdt van structuur en rituelen. Dat geldt voor andere kinderen ook, maar bij hem helemaal. Er zit weinig flexibiliteit in. Hij wil graag weten waar hij aan toe is. De structuur geeft hem een gevoel van veiligheid. Een plotselinge verandering, zoals de wisseling van school, heeft hij grote moeite mee. Het kostte dan ook bijna drie maanden voordat hij niet meer bij de juf op schoot hoefde te zitten als ik de klas uit liep. Het duurde ook maanden voordat hij eindelijk gewend was aan de oppas.

Hij is gefascineerd door voertuigen. Als we bij een spoorwegovergang gaan staan, blijven we daar de rest van de middag bivakkeren als het aan hem ligt (haha, not). Zit ik met hem in de auto, benoemt hij alle voertuigen die we passeren.

Mijn kleuter is zichzelf

Nu we al zijn autistische kenmerken hebben gehad, nog even over hemzelf. Want hij hééft autisme, hij ís niet zijn autisme. Hij is een ontzettend lief kind. Kijkt een beetje de kat uit de boom. Houdt van knuffelen en op schoot zitten, en lekker tegen je aan schurken. Moet lachen om kietelen, gaat graag buiten spelen en is fan van Thomas de Trein, zoals vrijwel elke jongen. Zijn nieuwe fascinatie is Spiderman; hij loopt het liefst de hele dag in zijn Spidey-verkleedpak.

Hij is een dromer en een denker. Is soms zó voorzichtig dat hem daardoor juist altijd alles overkomt (weet je nog, die twee tanden die hij verloor? Inmiddels is hij er nog eentje kwijt). Is dol op zijn grote neef en nicht, bang van (grote) honden en vindt een dagje Schiphol prachtig. En hoewel hij het heel eng vindt, probeert hij soms toch nieuwe dingen uit. Ik ben elke keer weer supertrots.

Hij is zichzelf. Zijn nieuwe label definieert niet wie hij is. Hij is bovenal een fijne jongen. Dat stickertje is alleen maar een toevoeging, waarmee we hem de wereld een stukje beter kunnen laten begrijpen.