Verborgen autisme: Waar lopen we tegenaan?

autisme, ASS, autistisch, kleuterSinds een paar maanden hebben we de diagnose autisme voor onze kleuter. Wij zijn er heel erg open over. Als meer mensen het weten, kunnen meer mensen er rekening mee houden, juist omdat je het niet kunt zien aan de buitenkant. Maar juist omdat het iets is wat je niet kunt zien, reageren ook heel veel mensen verbaasd. En dat levert bij mij de nodige frustraties op.

Onze kleuter beantwoordt namelijk niet aan het beeld wat de meeste mensen van een autist hebben. Hij kijkt je namelijk gewoon aan, hij is wat verlegen maar komt snel los, fladdert niet volcontinue met zijn armen en is niet vies van knuffelen. Hij is niet hoogbegaafd, niet verstandelijk gehandicapt, zit niet de hele dag op een stoel op en neer te wiegen en hetzelfde deuntje te neuriën.

Mensen zonder autisme hebben een bijzonder autistische houding als het gaat om wat autisme precies is. Klik om te Tweeten

Gefrustreerd door het onbegrip

“Mijn kind doet dat ook wel eens. Dan is-ie toch niet meteen autistisch.”

“Weet je het wel zeker? Hij zit er gewoon normaal uit.”

Je wilt niet weten hoe frustrerend het is om elke keer tegen díé muur op te lopen. Dat je steeds het gevoel hebt of krijgt dat je je moet verantwoorden voor wat je zegt. Dat je elk woord moet afwegen zodat je deze twee veelgehoorde opmerkingen kunt ontwijken. Het lijkt wel of, wanneer mensen horen dat onze kleuter autisme heeft, ze zelf de diagnose van de psychologen nog eens dunnetjes over willen doen. Dat ze het gewoon niet willen of kunnen geloven.

Want nee, als hij in een veilige, bekende omgeving is zie je het niet. Als ik hem stap voor stap heb uitgelegd wat er vandaag allemaal gaat gebeuren, weet hij waar hij aan toe is en is hij niet gestresst. Zo hebben wij hem minutieus voorbereid op bijvoorbeeld de verhuizing. Pas als hij in een onverwacht scenario wordt gekieperd, sluit hij zich af of raakt hij in paniek. Die situaties voorkomen we meestal en dus is zijn autisme onzichtbaar. Maar omdat je iets niet ziet, betekent niet dat iets er ook niet is.

Verborgen autisme

En toen kwam ik de term “verborgen autisme” tegen in het boek Brein Bedriegt: Als Autisme niet op Autisme lijkt van Peter Vermeulen. Het sloot perfect aan bij mijn jongen en er ging een wereld voor me open. Niet qua het autisme van mijn zoon. Ik weet dat hij het heeft, ken hem al zijn hele leven en weet hoe hij reageert. Maar juist de uiteenzetting over hoe mensen zonder autisme kunnen reageren op verborgen autisme. Sommige voorbeelden kon ik zelfs één op één op het gedrag van mijn kind leggen. En de reacties erop ook. Eén op één.

Verborgen autisme is exact dat wat ik hierboven heb beschreven. Het is autisme bij mensen met een gemiddelde of hoge intelligentie. Ze blinken niet altijd uit in algebra of het bespelen van een piano. Ze draaien gewoon mee in de – voor hen – jungle en wirwar van sociale contacten; dat wat wij het normale leven noemen. Mijn zoon kan zijn autistische gedrag, hoe jong hij ook is, prima camoufleren. Hij functioneert in het normale leven, is niet bovengemiddeld intelligent en kan zich aanpassen (soms met wat moeite) aan een situatie. Soms doet hij dat door gewenst gedrag te kopiëren. En dan wordt het nog lastiger om zijn autisme echt te “zien”.

Bagatelliseren helpt niet

Autisme is niet iets wat altijd aan de buitenkant te zien is. Integendeel. Bijna nooit, juist. Het is dus precies dat: verborgen autisme. En dat maakt het begrip kweken voor de situatie zo lastig. Niet dat ik wil dat het altijd als neonletters boven zijn hoofd knippert. Dat zou buiten dat het sneu voor hem is ook nog eens ontzettend onpraktisch zijn.

Het is echt niet zo dat mensen het slecht bedoelen. Dat geloof ik niet. Ik denk ook wel dat er meestal een goede bedoeling achter zit. Dat ze het “minder erg” kunnen maken. Dat ze juist zo willen laten zien dat ze meeleven of het erg voor hem en ons vinden. Maar het bagatelliseren van de diagnose (“Zo erg zal het toch wel niet zijn”) helpt ons kind voor geen meter. Sterker nog, dat werkt onbegrip in de hand bij beide partijen en werkt juist alleen maar tegen hem – en ons.

Brein bedriegt

Want niet alleen autisten worden bedrogen door hun brein. Het brein van mensen zonder autisme bedriegt blijkbaar net zoveel.

Wat ik nu vooral zou willen is het volgende: dat wanneer ik vertel dat mijn kind autisme heeft, mensen dat accepteren. En dat ze niet zouden proberen de diagnose zelf nog een keer te stellen. Dat ze van me aannemen dat verborgen autisme bestaat en dat je het dus niet altijd kunt zien. En als je vervolgens niet weet wat je tegen me moet zeggen, vraagt dan eens hoe je er mee om kunt gaan of hoe je kunt helpen, als je daarin geïnteresseerd bent.

Dat helpt mij, en het helpt vooral mijn kleuter.

 

Brein Bedriegt is niet alleen voor mensen met autisme een fantastisch boek om te lezen. Zeker wanneer je er als niet-autist meer over wil weten, is het een heldere en confronterende uiteenzetting en het leest lekker weg. Je kunt de nieuwe uitgave van het boek bestellen bij Bol.com

Volg:

6 Reacties

  1. 25 juli 2017 / 18:06

    Zit dit met tranen in mijn ogen te lezen. Het is alsof je ons verhaal vertelt. Wij zijn een traject ingegaan om vast te (laten) stellen dat onze jongste autisme heeft. Wij hebben een doorverwijzing en nu is het wachten op een nieuwe afspraak. Als je er iets over vertelt, zijn mensen vol ongeloof. Hij is 6, wordt in oktober 7. Je krijgt steeds argumenten te horen dat alles normaal is op die leeftijd. ‘Ons kind doet dat ook’, ‘ze zijn toch allemaal zo op dit leeftijd’, ‘denk je dat echt? Als ik hem zo zie zou ik dat niet zeggen’. Nee, inderdaad. Hij draait gewoon mee, doet geen ‘Rainman’ dingen. En toch… Had nog niet van verborgen autisme gehoord, maar het is zo vreselijk herkenbaar. Denk dat ik dat boek maar eens ga lezen.

    • 25 juli 2017 / 21:51

      Ach meis <3 Ik hoop dat de afspraak snel gemaakt wordt. Inderdaad, de vergelijking met Rain Man wordt elke keer snel getrokken, maar autisme heeft zoveel meer gezichten. Ik vond het boek echt heel fijn. En als je een keer stoom wil afblazen, laat het me weten! Samen staan we sterker.

      • 26 juli 2017 / 21:41

        Oh, lief van je, dank je wel! x

  2. 26 juli 2017 / 08:38

    Zo jammer dat er zoveel onbegrip is. Goed bedoeld mijn reet, mensen moeten zich net zo bemoeien met anderen. laten we daar eens mee beginnen. Alsof een ouder graag wil dat zijn kind ‘anders’ is. Geloof het dan toch gewoon…. het lijkt mij een erg interessant boek. Het menselijk brein is sowieso iets complex.

  3. Toos de Mink
    26 juli 2017 / 09:43

    Fijn dat je het zo uitlegt Linda. Zo begrijpen wij er ook meer van. Er is geen stereotype autistisch mens. Er zijn vele varianten. Dat is voor veel mensen verwarrend. Er is voor een buitenstaander nog veel te leren. Jij helpt daar bij. Heel fijn!

  4. 26 juli 2017 / 11:04

    Het onbegrip van sommige mensen.. hoe goed bedoeld ook.. ze kunnen beter hun mond houden.
    Denk het, maar zeg het maar gewoon niet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge